Связаться с приемной комиссией
Меню раздела
Основное меню
Каковы наши цели?
Наши «зеленые» дайджесты посвящены устойчивому развитию и созданию общества, в котором будет комфортно всем. Мы уже публиковали материалы о том, как адаптироваться к учебному процессу и поддерживать себя в стрессовых ситуациях. Сегодня мы хотим поднять темы инклюзии, стигматизации и дискриминации. Каждый из нас уникален и важен вне зависимости от своих особенностей, диагнозов и потребностей.
О чём мы расскажем в новом выпуске?
Апрельский дайджест будет посвящен нейроотличным* людям, в том числе имеющим расстройство аутистического спектра, потому что апрель — всемирный месяц информирования об аутизме. Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, чтобы повысить осведомленность общества и способствовать принятию и признанию аутичных людей, а также их вклада в жизнь общества.
*Нейроотличность — это состояние, при котором работа мозга человека отличается от большинства других людей. Этот термин предполагает уход от патологизации и стигматизации психических расстройств. Нейроотличиями считаются: аутизм, СДВГ, расстройства обучения, синдром Туретта и др.
Немного о РАС…
Расстройство аутистического спектра — расстройство нейроразвития, характеризующееся постоянным дефицитом способности инициировать и поддерживать взаимное социальное взаимодействие и социальную коммуникацию, а также рядом ограниченных, повторяющихся и негибких схем поведения и интересов. Иначе говоря, аутичные люди иначе относятся к общению, потому что оно может вызывать тревогу, а для ощущения безопасности в повседневной жизни зачастую прибегают к регулярно воспроизводимым «ритуалам» — последовательностям бытовых действий.
…и о терминологии
Почему лучше использовать термин «расстройство аутистического спектра (РАС)», а не «аутизм» и «синдром Аспергера»? Спектр отражает степени выраженности тех или иных нарушений. В рамках одного диагноза люди могут существенно отличаться друг от друга. Например, они могут иметь нарушения интеллектуального развития и нет. Часть испытывают сильные перегрузки от сенсорных раздражителей (яркий свет, запахи, звуки) и для них даже поход в торговый центр — испытание, а другие испытывают нагрузку от устного общения и им необходима высокая степень ежедневной поддержки. Диагноз «Синдром Аспергера» выходит из употребления. Кроме того, он имеет ряд негативных коннотаций: Ганс Аспергер проводил неэтичные исследования и был причастен к уничтожению «генетически непригодных» детей.
В России сейчас действует система классификации болезней МКБ-10, в которой есть только «детский аутизм», «атипичный аутизм», «синдром Аспергера». После достижения совершеннолетия устоявшейся практикой является постановка диагноза «шизофрения», что в корне неверно и усложняет получение необходимой помощи. В целом помощь аутичным взрослым и их поддержка в стране развиты недостаточно. Россия остановила переход на новую классификацию болезней МКБ-11, в которой диагноз един для всех — «расстройство аутистического спектра» (РАС) с нарушениями интеллектуального развития или без них.
Мифы и предубеждения
«Аутизм возникает от прививок»
Статья, опубликованная в 1988 году в медицинском журнале The Lancet, способствовала распространению этого вредного мифа. В ней Эндрю Уэйкфилд утверждал, что ослабленный вирус кори из вакцины вызывает воспаление в кишечнике, а впоследствии и аутизм. Позже Уэйкфилд был уличен в фальсификации исследования, его статья была отозвана из журнала, а его самого лишили права заниматься медицинской деятельностью. Также вероятные причины возникновения этого заблуждения — совпадение возраста, когда прививают ребенка и возраста, когда появляются первые явные признаки аутизма.
Было проведено множество исследований на больших выборках, в ходе которых связь между вакцинацией и аутизмом не обнаружена.
«Мальчики «болеют» аутизмом чаще девочек»
Количество диагностированных мальчиков действительно выше. Однако это связано с хорошо описанными в литературе признаками, характерных мальчикам. Есть предположение, что девочки лучше маскируют, скрывают симптомы. Кроме того, в обществе распространен стереотип: тихая девочка и активный мальчик — норма, наоборот — тревожный сигнал. Из-за этого многие девочки получают ошибочный диагноз в детском возрасте. Отсутствие диагноза и поздняя диагностика повышают риск развития депрессии, самоповреждающего поведения, расстройства пищевого поведения и других проблем с психическим здоровьем. Поэтому важно повышать видимость девочек и женщин в спектре аутизма.
«Аутичным людям без интеллектуальной недостаточности легко жить»
Нет, так называемые высокофункциональные аутисты могут испытывать ежедневные трудности. Например, человеку бывает сложно сходить в магазин из-за яркого света и шума или питаться разнообразно из-за неприятных для него текстур еды. Зачастую у аутичных людей также есть сопутствующие психические расстройства и соматические заболевания.
«Мы все немного аутичны»
Это обесценивающее выражение. Да, каждый человек может получить головную боль от сильных запахов или шумных разговоров. Однако это не делает его аутичным. Аутизм — врожденная особенность развития, диагностировать которую может только специалист. Если называть любого интровертного человека аутистом, это будет только способствовать распространению мифов об аутизме.
«Человек, не смотрящий в глаза при разговоре, — аутист и не слушает»
Неправда. Нейроотличные люди, в том числе аутисты, могут успешно поддерживать диалог без зрительного контакта. Это связано с особым восприятием поступающей информации в их мозг. Смотря вдаль или занимаясь делами параллельно, нейроотличные могут лучше концентрироваться на разговоре. Аутичные люди могут поддерживать зрительный контакт усилием воли, чтобы соответствовать общепринятым нормам, и это будет одним из многих маскирующих действий, которыми часто наполнена их жизнь.
«Аутисты необщительны»
Несмотря на коммуникативные трудности, аутичные люди бывают очень общительными. Они могут живо и эмоционально рассказывать о своих увлечениях или поддерживать профессиональную беседу, но зачастую комфортнее для них вести беседу для небольшой аудитории слушателей.
«Аутизм можно вылечить диетой, дельфинотерапией и др.»
Нет, аутизм не лечится, это врожденная особенно развития. Называть аутизм болезнью некорректно. Одно из основных отличий болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец.
«Аутист — это оскорбление»
Это не так. Существует два варианта, как говорить об аутичности:
Identity First Language
На первом месте стоит идентичность: «аутист» или «аутичная персона»
Person First Language
На первом месте стоит личность: «человек с аутизмом» или «человек с РАС»
Каждый выбирает, как ему комфортнее. У людей есть причины выбирать тот или иной вариант. Не бойтесь спросить, как к кому лучше обращаться. Стоит избегать формулировки «человек, страдающий аутизмом». По устаревшим психиатрическим взглядам, аутизм — это болезнь, от которой люди страдают и от которой необходимо лечиться. В этом понимании все аутичные люди — «ненормальны» и их нужно сделать «нормальными».
Как комфортно и этично коммуницировать с взрослыми аутичными людьми?
Если человек рассказал вам о своем диагнозе:
· не нужно заставлять его смотреть в глаза или пытаться поймать взгляд;
· используйте прямую речь без метафор, сарказма и экспрессивных жестов;
· давайте ему письменные инструкции или дублируйте задачи в письменном виде после разговора. Аутичные люди медленнее обрабатывают информацию;
· при планировании мероприятий закладывайте время на перерывы;
· отнеситесь с пониманием к тому, что он может, например, носить шумоподавляющие наушники и использовать фиджеты (различные «антистрессовые» или «сенсорные» игрушки).
Больше об общении и о работе с аутичными людьми на сайте.
Кто помогает людям с нарушениями ментального и психического развития?
· Благотворительный фонд «Антон тут рядом».
· Фонд «Жизненный путь».
· Инклюзивный культурный центр «ТВЕРСКАЯ 15».
· Ассоциация организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС.
· Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ.
· Фонд помощи детям и молодежи «Обнажённые сердца» – благотворительная организация, помогающая людям с аутизмом и другими нарушениями в развитии.
· Фонд системной помощи людям с ментальными расстройствами «Каждый особенный».
Как поддержать?
Тематические мероприятия
Что почитать и послушать?
Что посмотреть?
Хороших примеров репрезентации аутичных людей, особенно женщин, в кинематографе довольно мало. Стереотипными примерами являются главный герой «Человек дождя», Шелдон Купер из «Теории большого взрыва» и главная героиня «Амели». Собрали несколько фильмов с достойной репрезентацией:
Опыт нейроотличных людей никогда не будет передан психиатрами и родителями лучше, чем ими самими.
Текст составлен аутичным сотрудником Менделеевского университета, отредактирован нейроотличными людьми.
